À presque 40 ans, la famille prend une nouvelle dimension, entre les souvenirs d’autrefois, les défis du présent et les promesses du futur. C’est un texte un peu particulier que je vous propose aujourd’hui. Un texte plein de sincérité dans lequel je partage avec vous ma vie de famille avec une maman atteinte d’une maladie dégénérative.
Ma famille « paternelle »
Dans ce paragraphe, je vais écrire à quel point la famille a une place importante dans ma vie. En d’autres termes, c’est peut-être parce que je suis fille unique, mais j’ai un lien très fort avec mes parents.
Il ne faut quand même pas se mentir, la relation avec eux n’est pas toujours parfaite. Et il arrive que nous nous chamaillons pour des choses futiles, mais nous sommes toujours heureux de nous retrouver. Vous n’imaginez pas à quel point je leur manque. C’est normal, non ? :-)
Mes parents feraient, je crois, plus ou moins tout pour moi. Comme s’occuper de notre chatte (vous ne l’avez pas encore rencontrée ?) lorsque nous partons en vacances. Un autre exemple : mon papa, qui n’aime pas l’avion, a surmonté il y a plusieurs années sa petite phobie pour venir me retrouver le temps d’un week-end à Berlin. 10 mois, sans voir sa fille, ce n’était pas imaginable. Et ma maman ? Elle se pliait toujours en quatre pour me faire plaisir. Elle ne manquait pour un rien au monde un week-end, une journée ou une semaine entre mère et fille.
Je parle d’elle au passé non pas parce qu’elle est morte, mais parce qu’elle a cette maladie dégénérative qui a détruit notre famille.
Ma famille « d’adoption »
Aujourd’hui, la petite famille que nous étions, a, depuis une vingtaine d’années, bien grandi. De trois, nous sommes passés à onze. Je ne suis plus seulement entourée par ma famille paternelle, mais également par la mienne (mon mari et mon fils) et celle de mon mari. En plus de ses parents, de son frère et de sa belle-sœur, il y a encore les petits-neveux. Tout ce petit monde habite à San Francisco. Pratique pour les repas en famille, n’est-ce pas ?
Ma famille et maladie dégénérative
À presque 40 ans, notre famille de rêve à bien changé. Depuis six ans, ma maman est dans un home pour personnes âgées, même si elle n’a que 61 ans. Sa maladie dégénérative l’a progressivement éloignée de nous. Aujourd’hui, elle ne parle plus, ne nous reconnaît plus. C’est une douleur immense de voir cette femme, qui a été si vivante et présente dans ma vie, devenir une étrangère. Ce qui me bouleverse encore plus, c’est de ne pas savoir comment en parler à mon fils. Comment lui faire comprendre qui elle était vraiment, lui transmettre l’amour que j’ai pour elle, alors qu’il ne peut pas la connaître comme je l’ai connue ? Je me sens perdue entre mon rôle de fille, qui vit ce deuil silencieux, et celui de mère, qui veut que son fils ait un lien avec cette grand-mère qu’il ne pourra jamais connaître comme il le devrait.
Être proche aidant
Comme le mentionnent très bien les articles dans la revue comme Health and Quality of Life Outcomes ou Springer, la situation que je traverse avec ma mère touchée par une maladie dégénérative est une expérience difficile qui affecte non seulement moi, mais aussi ma famille. Des études montrent que les proches aidant de personnes atteintes de maladies neurodégénératives vivent un impact émotionnel et psychologique intense, en particulier lorsqu’il s’agit de préserver les liens familiaux pour les générations suivantes. Ces dynamiques affectent profondément la qualité de vie des familles, rendant complexe la gestion des relations intergénérationnelles, comme celle avec mon fils.
C’est à lui de trouver sa place et de s’adapter à elle. Alors qu’il n’avait que deux ans, ma maman n’acceptait pas que mon fils soit à côté de mon papa et cherchait toujours à me le ramener. Il a vite compris comment faire. Il jouait avec ses petites voitures sur le bord de la chaise de mon papa. Lorsqu’il voyait que ma maman se levait pour aller vers lui, il se tournait et mettait les voitures sur ma chaise. Une fois ma maman assise, il retournait vers mon papa. Incroyable pour son petit âge, n’est-ce pas ?
Si vous avez besoin d’aide ou ne connaissez pas le principe des proches aidant, je vous conseille de consulter le site suisse Alzheimer.
Comment continuer à créer une relation avec ces maladies ?
Suite à ces situations difficiles, il est essentiel d’apprendre à avancer tout en portant en soi ces expériences. Vivre le futur avec cette réalité, c’est accepter que les émotions liées à la perte et à la maladie fassent partie de notre histoire. Il s’agit de redéfinir le lien avec nos proches en fonction de ce qu’ils sont aujourd’hui, tout en trouvant des moyens de leur rendre hommage dans nos vies présentes. Créer des moments de transmission à travers des souvenirs, des rituels, ou des discussions aide à maintenir une connexion, même si elle est différente. C’est le défi que nous vivons en permanence. Mon fils, aujourd’hui, adore mettre des crayons dans les mains de ma maman et la voir « dessiner » comme lui sur une feuille. Ce sont des petits moments précieux qu’il partage avec elle et qui ne vont pas que dans un sens.
Comment avez-vous vécu les changements dans les dynamiques familiales suite à des maladies dans votre propre famille ? Quels moyens avez-vous trouvés pour préserver ou recréer des liens avec les générations suivantes malgré les obstacles ?
